Meditsiinigeneetika eetilised dilemmad

20. novembril korraldas Eesti Arstide Liit iga-aastase eetikakonverentsi, mis seekord oli pühendatud meditsiinigeneetika ja geeniuuringutega seotud eetilistele dilemmadele.

Ehkki geeniuuringud on paljuski sarnased muude diagnostiliste uuringutega, on neil siiski eripärasodd nagu näiteks ajas muutumatu tulemus, võimalik elukestev riskihinnangu muutus ning järglastele ja lähisugulastele laienev mõju. Et tänapäeval on ühest konkreetsest geenist sageli lihtsam uurida sadu või tuhandeid geene, kasvab tõlgendusvigade ja sekundaarsete leidude osakaal, mille osas võiks olla uuritavat teavitatud. Konverentsil arutati nii täiskasvanute kui laste geneetilise testimisega seonduvaid küsimusi. Üldine soovitus on täiskasvanuea haigustesse haigestumiseriski hindavad geeniuuringuid mitte teostada lapseeas vaid lükata need edasi ajale, mil isikud on võimelised uuringu tähendusest aru saama. Igal juhul võiks uurijal ja uuritaval olla selge ülevaade testi eesmärgist ning tehnilistest võimalustest koos kitsaskohtadega. Kõrge haigusriskiga seotud geenivariantide uuringuga kaasnevalt on soovitatav pakkuda uuritavatele nii testieelset kui testijärgset professionaalset nõustamist.

Seekordne välisesineja Sirpa Soini andis ülevaate biopankasid puudutavast regulatsioonist Euroopas ja USA-s. On selge, et lisaks pärilikele haigustele saab arvutuslikke geneetilisi riskihinnanguid anda ka erinevate nn elustiilihaiguste kontekstis. Ka selliste uuringute korral peab lähtuma uuringu informatiivsusest ning andma selge tausta, mis eesmärgil uuringut tehakse. Lisaks meditsiinilistele uuringutele on jõudsalt turule tungimas otse tarbijale pakutavad geenitestid, mille osas puudub sageli ammendav eelinfo ning uuritaval võib jääda testi eesmärkidest ning informatiivsusestekslik mulje.

Kokkuvõttes pakkusid geeniuuringutega seotud teemad elavat huvi nii arstidele kui konverentsi külalistele. Ettekannetele järgnes elav diskussioon. Korraldajate poolt arvame, et antud teemat tuleks ilmselt lähiaastatel ikka jä jälle käsitleda.